France Choroïdérémie

21/08/2026

Petit flashback !
Choroideremia Research Foundation
https://www.facebook.com/share/v/19LXYQAXfD/?mibextid=wwXIfr

25/07/2026

📖 Un petit guide qu’on avait envie de partager avec vous !

Ce document, réalisé par l’association Valentin Haüy, s’intitule « Guide pour ouvrir les yeux sur les personnes aveugles ou malvoyantes ». Avec beaucoup de pédagogie et d’humour (illustrations à l’appui !), il donne des conseils tout simples pour mieux communiquer, aider à traverser la rue, se comporter face à un chien guide, ou encore éviter les maladresses du quotidien envers les personnes déficientes visuelles.

Valentin Haüy est une association fondée en 1889, reconnue d’utilité publique depuis 1891. Aujourd’hui, elle s’appuie sur plus de 130 implantations locales et près de 3 500 bénévoles pour accompagner les personnes aveugles et malvoyantes vers plus d’autonomie 🤝

On trouve cette initiative vraiment belle, et on avait envie de la faire connaître à notre communauté. Bonne lecture à tous ! 💜

👉 Plus d’infos : www.avh.asso.fr

07/07/2026

03/07/2026

Victorien et Noellie, jumeaux de 22 ans et membres de notre association, se livrent avec sincérité dans le dernier épisode du plateau télé .media 💙

Ils y racontent leur quotidien face à la choroïdérémie, une maladie génétique rare qui entraîne une perte progressive de la vision et touche principalement les hommes. Victorien en est atteint, Noellie porteuse saine.

Diagnostic précoce, adaptation à une maladie invisible, impact sur leur vie de jeunes adultes… mais aussi une force et un engagement familial fort à travers notre association, aujourd’hui présidée par leur mère 🙏

Ils reviennent aussi sur le défi relevé par Victorien et Théo : courir le marathon de Paris , un symbole de résilience et de dépassement de soi 🏃‍♂️

L’épisode aborde également les avancées et limites des thérapies géniques, et les espoirs portés par les patients et les familles face à une maladie encore méconnue.

Un échange poignant avec .zalkind sur la fraternité, le courage, et l’importance de faire connaître les maladies rares 🎗️

Un immense merci à .media pour ce beau moment d’écoute et de partage ✨

👉 Épisode complet disponible sur YouTube (lien en bio)

ThérapieGénique Fraternité Sensibilisation